A nagy szekrényvásárlásom története!

 

Egy-egy bútor vásárlás minden ember vagy család életében eljön. Vagy azért, mert már nem férnek el a cuccok a régiben, vagy a régi nem megfelelő az adott igényeknek, vagy csak úgy…

Nos nálam ez a döntés azért jött el, mert szeptember 1-től megszűnt a munkaviszonyom és gondoltam még utoljára a fizetésemből beruházok egy szekrényre, aztán két legyet ütök egy csapásra, mert akkor születésnapomra is megajándékozom magam.

A normális embereknél általában ez úgy történik, hogy van egyfajta elképzelés a bútorról, megvannak a méretek, ahova befér. Elmegy a bútoráruházba, kiválasztja, és ha szerencséje van, a saját autójával hazaviszi, ha nincs ekkora szerencséje, akkor jó pénzért az áruház házhoz is szállítja nagyon szívesen, vagy a neten megkeresi és megrendeli. Manapság már általában lapraszerelt állapotban szállítják a bútorokat. Nos egy normális embernek ez sem gond, mert otthon kiszedi az alkatrészeket a dobozból, előveszi a használati utasítást és fáradságot és időt nem sajnálva összeállítja a puzzle darabokat.

Nos ez nálunk nem ilyen egyszerűen történt, miért is történt volna, akkor azok nem is mi lennénk.

Az elképzelés megvolt, a hely adott volt. Következett a bútor kiválasztása. Fel a netre! Először megnéztem a nagyobb áruházakat, Ikea, Kika. Ikeával leveleztem, náluk ilyen méretekkel rendelkező bútor nincs. Szintén így jártam a Praktikerrel is. Felhívtam telefonon a Kikát, mert nekik aztán az akadálymentesítés a honlapjukon nem ismert. Elmondtam az illetőnek, hogy mit is szeretnék, erre ő közölte, hogy menjünk be és biztosan találunk megfelelőt. Mondom neki, hogy nem tudunk bemenni. Erre valószínű más kommunikációs síkra kerültünk, mert megint csak azt mondta, hogy menjünk be és személyesen segítenek. No gondoltam, akkor ezt a vonalat is hagyjuk.

Tovább keresgettem a neten. Nem sok volt a választék, de egy-két megfelelő szekrényt találtam. Ezeket a hivatkozásokat át is küldtem látó embereknek, akiktől véleményt is kértem, hogy jó lenne-e a mi kis lakásunkba a szekrény. A fő szempont az volt, hogy polcos szekrény legyen, beférjen a sarokba, és hát most jön a lényeg, neee lapraszerelt legyen, mert neeem tudjuk összeszerelni, akármennyire is szeretnénk!

Nem is olyan sokára találtunk egy majdnem megfelelő szekrényt és többször is megnéztem, meghallgattam, „nem lapra szerelve szállítjuk”!

Na ez szuper, megrendeljük!

  1. augusztus 17-én megrendeltem a szekrényt az interneten keresztül, előre utalás opciót választva.

Augusztus 21-én írtam egy e-mailt a cégnek, hogy egyáltalán megkapták-e a rendelésemet. Írták, hogy természetesen megkapták és utalhatom a vételárat is. A cég honlapján fenn van, hogy kb. 2-4 hét a szállítási idő. Telefonon értesítenek 5 nappal elöbb, hogy mikor szállítják a bútort. Na megnyugodtam, feltudunk készülni a szállításra és azt a bútort is eltudjuk tüntetni, aminek a helyére kerül.

Szeptember 10. hétfő. Csörög a telefonom 10 órakor, hogy 11:30-kor szállítjuk a szekrényt. Hümmm… Ez öt nappal elöbb? Hát mondom, hogy az nem lesz jó, mert a Férjem nincs itthon. Na jó mondja a pasi, akkor 12:30. Hát mondom az sem jobb, de ha végre már hozzák, akkor hozzák csak. Szóltam Robinak, hogy ha tudna, jöjjön haza kicsit elöbb, mert végre hozzák a szekrényt. Na gyorsan (magamhoz képest), kipakoltam a szekrényből. Várok…. Várok…..

12:07-kor megint csörög a telefonom, hogy rossz híre van, most pakolták fel a kocsira a szekrényt és sérült a sarka, úgyhogy mégsem hozzák, de a héten még mindenképpen felhív.

Na pufff!

Adrenalin vissza, rossz hírt közöljük Robival.

Jött újabb várakozás….

Vártunk, vártunk, míg Robi már nem bírta és szeptember 26-án felhívta a csodás céget, hogy mi van a szekrénnyel. A pasi azt mondja, hogy pénteken jön a szállítmány. Robi mondja, hogy már rég kifizettük a szekrényt, esetleg az idén még kiszállítják-e. Erre a pasi azt mondja, hogy nem kellett volna kifizetni.

Szééép…. Akkor talán fel sem kellene ajánlani ezt a lehetőséget nem?

Ekkor én még türelmes voltam, hisz én rendeltem, nem ők kerestek engem. Robi pedig levezette a feszültséget és újra várakozó álláspontra helyezkedtünk.

Eljött a szeptember 28. péntek. 10:30 körül csörög a telefonom.

Hang: Butorcsalád, szállító, 10 perc múlva érkezem….

Én: Hümmm…. Hümmm… öööö….

Hát na jó, valahogy megoldjuk….

Hang: Vagy tudok még menni visszafele 12 órakor.

Én: Az sem jobb, de jöjjön!

Nagyon ideges lettem újra, de se baj, valahogy megoldjuk. Most már nem hívtam Robit, hátha még sem jön össze a projekt.

11:45 körül újra telefon.

Hang: pár perc és érkezem.

Hát erre már nem tudtam mondani semmit…..

Megérkezett egyedül. Csodálkoztam is rajta, hogy egy 47 kg-os szekrényt egyedül cipel, gondoltam, valami nagyon-nagyon erős ember lehet. Behozta a szoba közepére és kérdezte, hogy hova tegye. Nagy meglepődve kérdezem, hogy ez lapraszerelt?

Mondja, hogy igen, ők csak lapraszerelt bútorokat szállítanak.

Hűű… már a hallásommal, meg a felfogásommal is gond van….

Mondom, állítsa a falhoz.

Kérdezem tőle, hogy azt a másik szekrényt el tudná-e vinni.

Háát, először csak hümmögött, meg nézte, hogy mennyire nehéz, meg nincs helyük, de azért elvitte a kiskocsijával, amivel a lapokat hozta.

Az interneten az van fenn, hogy a vevőnek át kell nézni az árut és utána kell aláírni az átvételt igazoló papírt.

Na ez úgy történt, hogy már indult kifele és akkor jutott eszébe, hogy a számlát majdnem elfelejtette odaadni. Adott egy A-4-es papírt és ennyi.

Húúú, nagyon-nagyon ideges lettem!

Kellett-ez nekem!

Nem is gondolkodtam, már nem tudtam, felhívtam a volt kolléganőmet és megkértem, hogy a Fiával eltudnának-e jönni összerakni ezt a sz…..

Mondta, hogy nyugodjak meg, nem lesz semmi baj, megbeszéli a fiával és hétfőn munka után jönnek és összerakják.

Robi is közben hazaért és közöltem vele, hogy mi történt.

Erre Ő nagyon ideges lett és felhívta a csodálatos céget!

Kérdezte, hogy vakon mi a francot csináljunk ezekkel a lapokkal. A pasi közölte, hogy jobban meg kellett volna nézni, hogy mit rendelünk és még azt tudják csinálni, hogy visszaviszik.

Aha… A visszaszállítást a vevőnek kell megoldani és a vételár teljes összegét sem adják vissza.

Na meg az ember nem azért rendel bármit, hogy utána visszaadja, hanem azért, mert talán szüksége van arra a dologra.

A hétvégén együtt voltunk a dobozba pakolt lapokkal.

Hétfő délután jött a felmentő csapat!

Egyből a földre fektették a témát!

Kibontották a dobozt és akkor jött a következő meglepetés!

Hol van a „játékszabály”, vagyis a rajz, ami alapján össze kell rakni a cuccot.

Hát, sehol…..

Na jó, akkor legalább nézzük meg a neten, hogy hogyan is nézne ki összerakott állapotban.

Ez a két csodálatos logikával megáldott ügyes ember Anya és Fia 2,5 óra alatt összerakta a szekrényt, úgy ahogy kellett. A millió csavar és a deszkák a helyükre kerültek úgy, hogy egyszer sem kellett szétszedni.

Sajnos az volt az örömben az üröm és a legrosszabb érzés nekem és Robinak is, hogy nem tudtunk segíteni az összeszerelésben.

Na jó, ez nem teljesen igaz, mert Robi egy pár kicsi szeget beleverhetett a szekrény hátuljába, mert az úgy sem látszik!

 

Íme ilyenkor lehet azt mondani, hogy oly kevés az az ember aki nem csak mondja, hogy :”szóljatok, ha segítség kell mert nagyon szívesen segítünk” mert ez sajnos nem igaz!

Sajnos a látó emberek akik felajálják segítségüket csak az adott helyzetben és pillanatban mondják. És ez tény!

Aztán pedig itt vannak eme nagy vállalkozók kis cégek akik úgy látszik megerőltetőnek találják, ha dolgozni is kell!

Ez utánn ettől a cégtől biztos, hogy semmit sem fogunk rendelni és nem is ajáljuk senkinek sem! Már, ha nem akarnak úgy járni mint mi!

Egyébként hozzá tartozik a történethez, hogy a cég bunkó stílusában beszélő munkatárs felajánlotta, hogy plussz pénzért kijön valaki és összerakja azt a szekrényt amit az oldalukon összeszerelve hirdettek meg!

 

Czikoráné Szabó Éva

Szerző: rczikora  2015.09.24. 17:28 Szólj hozzá!

A nagy akadálymentes Főváros!

 

Egy kis írás, mert elgurult a gyógyszerem!

De mielött még elolvasnátok már, ha megteszitek! Csak egy kis bevezető, hogy értsétek is mi az Én bajom ezzel!

Röviden csak, hogy érezzétek a törődést:

Otthon! Ne az utcán, mert bajod lesz és engem perelnek a Családtagok!

Először is kösd be a szemed, hogy még a fényt se lásd. Aztán fogd meg a felmosó rúdját és ellentétes kéz és láb mozdulatokkal a szobából próbálj eljutni a lépcsőházi bejáratig vagy a Családi ház kapujáig!

Nos, ha ez egyedül sikerül akkor nyertél egy szuper vakot! Ha nem?! Akkor tudod mit vár el tőlem a BKK, BKV idióta, tudatlan döntéshozók tömkelege!

Vasárnap máshol kell átszállni! Én meg Hétfőn reggel 08:00-ra mennék dógozni!!

Nem éppen tisztelt BKK! Tisztában vagytok azzal, hogy korlátozzátok a munkába jutásomat??

Mert azt tudom, hogy magasról lesz.r.át.k! Észrevettem!

Sőt azzal is tisztában vagyok, hogy Ti döntéshozók jó drága autókkal kocsikáztok egyik wc-ről a másikra!

És akkor a történetem MÁSODSZOR EBBEN A PÁR HÓNAPBAN!

A több milliárdos 1-es villamos felújításának újabb szakasza

 

  1. szeptember 28-án megkezdődött az 1-es villamos teljes felújítása. Ezt a hírt már jó előre bejelentette a BKK és meg is hirdette a honlapján és kiplakátozta a villamosokra. Ezzel kipipálva azt, hogy a „kedves” utasokat tájékoztatta a változásról. A vállalat hangsúlyozza, hogy számukra az utasok és az elégedettségük nagyon fontos és figyelnek az igényekre is. Viszont a gyakorlatban ez nem így van. Nemhogy az utasok, de még a BKV dolgozói sem voltak tisztában azzal még szeptember 28-án sem, hogy pontosan hol fognak megállni a pótló buszok. Az utasok a megfelelő tájékoztatás ellenére össze-vissza „kóvályogtak” a megállók között, folyamatosan egymást kérdezve és egymást követve. Többször elhangzott a mondat: „Én sem tudok semmit, de menjünk együtt, hátha kiderül, majd együtt megkeressük.”

Az 1-es villamos egy eléggé forgalmas, fontos közlekedési útvonal. Látássérültek is gyakran járnak ezen a szakaszon, hiszen az XIV. kerületben itt található a Vakok Intézete, a Vakok Általános Iskolája, az Idősek Otthona és több érdekképviseleti szervezet is. Ez utóbbi szervezetnek sem tűnt fel, hogy esetleg kellene segíteni sorstársaiknak, abban, hogy minél pontosabban és naprakészen tájékoztassa az érintetteket. Senkinek nem jutott eszébe, hogy az a látássérült, aki ezen az útvonalon jár iskolába, dolgozni, esetleg ügyeket intézni, hogyan fogja megtalálni az új megállókat úgy, hogy még soha nem járt arra. Tudni illik a látássérültek (vakok) egy rehabilitációs tanár segítségével tanulják meg azokat az útvonalakat, melyeket használnak, hogy önálló és akadálymentes legyen a közlekedésük.

És most eljött a december 15. Amikor is újabb változások történnek ezen a vonalon. Ezt is honnét lehet tudni? Úgy, hogy a villamospótló busz vezetője közli néhány utassal, hogy még ők sem tudják, hogy hol fognak megállni 15. után.

És itt álljunk meg egy pillanatra! Ez olyan Déja-vu érzést adott nekem. Mintha ebben az évben ezt már eljátszottuk volna!

És valóban! És megint csak ott vagyok ahol a part szakad, de most annyi a nehezítés, hogy pont Vasárnap lesz a menetrend válltoztatás!

Tehát élesben csak vasárnap tanulhatom meg az új útvonalat! Hű de jó!

 

Jó, akkor hívjuk fel az ügyfélszolgálatot. December 12. csütörtök. Az ügyfélszolgálat még nem tud semmit, nem kaptak erről a változásról tájékoztatást. A látássérültekkel „foglalkozó” szervezetek megint nem tudnak semmit. Segíteni meg főleg nem tudnak. December 12-én már személyi segítőt sem lehet kérni hétfőre, hogy legalább a munkahelyre be tudjon jutni az ember. Főleg, általában reggel 8 óra a munkakezdés. A támogató szolgálatoknál is. Tehát 8 előtt nem vállalnak kísérést. Akkor hogyan tud a látássérült bejutni épségben és időben a munkahelyére úgy, hogy fogalma sincs, hogy merre kell menni és hol kell átszállni?

Van Rehabilitációs tanár aki segített a múltkor, de most mi lesz? Megint kérjem meg, hogy a hétvégéjét szánja énrám? Hétfőn dolgoznom kell menni!

Rohadtul köszönöm BKK!

 

És a mai napig a megbélyegzés az megy!

„Jó nektek titeket eltart az Állam”

 

Nos!

Köszönöm, hogy engem eltartanak! Nagyon hálás vagyok mindenkinek!

 

MIT SZÓLNÁTOK, HA CSERÉLNÉNK??

BOLDOGAN DOLGOZOM HELYETTETEK IRIGYKEDŐK!

 

Vak Sutyorgó

 

Szerző: rczikora  2015.09.24. 17:24 Szólj hozzá!

  1. Felhívás fitnesz klub igénybevételére

Kedves Tagtársunk!

Örömmel értesítjük Önöket, hogy a ****fitness ingyenesen fogadna látássérülteket, barátságos környezetben, képzett, intelligens oktatói csapattal. Az

Egyesület a fitness klub dolgozóit felkészítette a látássérültek fogadására. A jelentkezők képzett gyógytornászok, eddzők segítségével, személyes patronálással

tornászhatnának, gépeken eddzhetnének, akár szaunázhatnának is.

Helyszín: 0000 Budapest, *****

Az Egyesület gépjárművével maximum 7 fő szállítását tudja biztosítani. A szállítási díj a jelentkezők

létszámától függően a következő:

1fő-3.300 Ft.

2fő-1.650 Ft.

3fő-1.100 Ft.

4fő- 825Ft.

5fő- 660Ft.

6fő- 550Ft.

7fő- 472Ft.

Budapesti jelentkezők a fittnes klub szolgáltatásait minden héten, kedden 11:00 és 14:00 óra között vehetik igénybe.

Budaörs és környékéről történő jelentkezők minden héten csütörtökön igényelhetik a szolgáltatást.

Az első csoport Budapestről 2012. május 15.-én kedden indulna 10:00 órakor, erre az alkalomra a jelentkezési határidő május 14. hétfő 12:00 óra.

Budapestről történő jelentkezési szándékát kérjük, hogy a program előtti hétfőn minden esetben jelezze, valamint jelölje meg, hogy speciális gerinctornát

vagy a gépek használatát szeretné igénybe venni.

Indulási és érkezési helyszín:. Egyesület ügyfélszolgálati iroda.

Kérjük, hogy a résztvevők hozzanak magukkal kényelmes ruhát és egy pár tiszta talpú cipőt.

Szeretnénk felhívni a figyelmüket, hogy vakvezető kutyát és a látássérült kísérőjét az Egyesület sajnos nem tudja szállítani.

 

Nos elég érdekes ez a hírdetés. Az egyesület a vakokért van de vakvezető kutyát nem áll módukban szállítani.

Csak, hogy tiszta legyen a sor:

A támogató szolgálat busza alkalmas arra, hogy kutyát, tolószéket, akár lovat vagy elefántot szálítson.

Az az igazság, hogy az edző terembe nem lehet bevinni kutyákat. Ez van!

Megtehetik mivel magánterületen található eme tornára alkalmas terem.

Szaunát is lehet használni? Még is mikor? Mire kifőlök a levemből már mehetek is haza!

Milyen baromi jó ez a hírdetés! Mindent megmondanak, hogy mikor, hol, menyiért, hogyan csináljon az ember. Az alsógatya méretemet ne adjam meg??! De, ha kell csinálok bele barna vonalat is! Vonal kódnak!

Az időpontok nos azok sem semmik. Aki dolgozik azért nem tud menni, aki meg nem az meg okosabb mint egy ötödikes!

Számoljuk már ki!

Vannak termek ahol a havi bérlet korlátlan használattal 6000 forintocska, és akkor megyek amikor akarok. Itt ha megyek két alkalommal akkor már 6600forintocska, és még csak utaztam! Havonta 12000 forintocska és még semmi sem látszik rajtam! Szerváljak be embereket? Láttatok már ufót?!

No a vakok is ilyen ritkán fizetnek a semmiért!

De,betojok! Totál megéri! Nem??!

Aztán írják, hogy az egyesület felkészítette az edzőket a látássérültek fogadására.

Aha!

A következők történtek:

Bekötött szemmel fehérbotos közlekedés (ez rohadt fontos egy terembe).

Bekötött szemmel kirakós játék (ez piszkosul fontos az edzőteremben tudni).

Bekötött szemmel szemben állva egymással a szájukba kellett venni a szívószálat, majd összeérintve oldalazva lépéseket kellett megtenni.

(ez asztán a baró! Legalább a kétkezes rudat vették volna a szájukba!)

Egy terembe nem az volna a fontos, hogy:

-találd meg a pultot.

-találj be az öltözőbe

-használat szerűen működj együtt az öltözővel!

-maga a terem megismerése, mit hol találsz.

-egy látó hogyan segítsen az edzéskor.

 

Bohóckodni a cirkuszban kell!

De, ha majd valaki megsérül na akkor ki is válalja a felelősséget??

Nos egy biztos, hogy nem a terem dolgozói.

Egyébként hatalmas sikert aratott a terem ingyenes használhatósága!

Senki sem jelentkezett!

A sok-sok lusta vaksi! J))

 

Vak Sutyorgó

Szerző: rczikora  2015.09.23. 15:32 Szólj hozzá!

Szerző: rczikora  2015.09.23. 15:22 Szólj hozzá!

Így bízzunk az orvosokba! Már megint csak azt tudom mondani: Ez a Magyar egészségügy. Újabb érdekes és elgondolkodtató történet….

 

  1. június 14-én pénteken felhívtam egy budapesti rehabilitációs osztály doktornőjét, mivel az egészségi állapotom másfél éve nem javul. Ez pontosan azt jelenti, hogy 2011. októberében lebénultak a lábaim és jelenleg is egy bottal és kísérővel tudok csak közlekedni. Hozzá kell tennem, hogy akkor a kórházból úgy engedtek ki, hogy a zárójelentésemen ez állt: „stabilan meg tud ülni”.

Azóta már dolgoztam, főzök és küzdök – küzdök minden nap. Rengeteg megoldást kipróbáltam már, (Reiki, kineziológia, gyógytorna, szobabicikli, izomstimulátor, fehérje por, stb. stb.) sajnos mind, mind eredménytelenül, vagy ici-pici eredménnyel.

De a helyzet változatlan, még mindig nem tudok egyedül fehér bot segítségével önállóan közlekedni, ahogy 2011. októbere előtt.

Vissza az eredeti dátumhoz. Ezen a napon felhívtam a doktornőt, mert egy nagyon kedves barátunk ajánlotta nagyon-nagyon jó indulattal és segítő szándékkal. Bár én egy illetőtől azt hallottam, hogy ő az egerét sem bízná rá erre az osztályra. No de mindegy, én megpróbálom, akkor még azt gondoltam, hogy veszíteni valóm nincs. Ez végül nem így lett.

A telefonban elmondtam a doktornőnek, hogy mi a jelenlegi helyzet velem és szeretnék kérni egy vizsgálatot. Mondta a doktornő, hogy jó, következő héten kedden már mehetek is. Mondtam, hogy ez az időpont sajnos nem jó, mert addigra nem találok kísérőt. Jó, mondta, akkor menjek az utána következő hétfőn, azaz 24-én. A telefonban elmondtam, hogy nagyjából mi a betegségem, jelenlegi állapotom és hogy már akkor 2011-ben küldtek volna erre az osztályra a kórházból, de mivel eddig mindig lábra álltam, nem éltem a lehetőséggel.

Egy hétig izgultam, nem a csodát vártam, de valamilyen eredményesebb kezelést, amitől látványosabban és érezhetőbben javul a lábam. Megszerveztem a kísérést és a Férjem is szabadnapot vett ki.

Eljött a nap, nagy izgalommal és a táskámban a fontos zárójelentéseimmel elindultunk a címre. Előre megbeszéltük a portással is, hogy ameddig kiszállok a kocsiból, a Taxi beállhat az udvarba, hogy ne keljen lépcsőzni.

Felmentünk a második emeletre és leadtuk a beutalómat. Nem sokkal később meg is érkezett a doktornő, bemutatkozott és közölte, hogy ő az orvos, csak még civilben. Majd arra lettünk figyelmesek, hogy a nővérek készítik a helyet az új betegeknek. A segítő szólt, hogy én nem befekvésre jöttem. Ekkor a Férjem felhívta a háziorvosomat, hogy pontosan mit írt a beutalóra, befekvést? Ő mondta, hogy nem azt írta rá. Pár perccel később visszajött a doktornő és azt mondta: Most már emlékszem, de nem 8 órát mondtam. Én azt feleltem, hogy nem, nem, hanem 8-9 körül. Erre ő azt mondta, hogy jó, 2 perc és jön.

Eltelt közel 2 óra mi addig türelmesen, poénkodva próbáltuk elütni a várakozási időt.

Kb. 11 óra körül kijött a doktornő és közölte, hogy megírta a javaslatot.

Aham… Milyen javaslatot, mikor nem is tudja, ki vagyok, mi a bajom és egyáltalán miért jöttem.

Közben kiderült, hogy a háziorvosom a beutalóra azt írta, hogy „otthoni gyógytornára javaslat”.

Ez volt a második félreértés.

Az első ugye az volt, hogy én vizsgálatra mentem, csak azt a varázsszót nem mondtam, hogy ambulanciára. És a doktornő úgy értette, hogy kórházi befekvésre kérek időpontot.

A második félreértés pedig a beutalón lévő szövegből adódott.

Szóval ott tartottam, hogy kijött a doktornő papírral a kezében és közölte, hogy felírta a gyógytorna javaslatot. Jah és annyit kérdezett tőlem, hogy egy bottal tud járni? Én feleltem, hogy igen és egy kísérővel. Erre visszament a szobába és közölte, hogy akkor ezt a részt javítsák ki. Másodszor, amikor kijött, akkor már a Férjem kérdéssel várta…

Hogyan írhatott fel bármit, amikor meg sem vizsgálta a feleségemet?

- Dr.: Beszéltem a háziorvosával és a vérképek alapján.

- Dr.: A hölgy egy nagyon különlegeseset.

Erre a férjem: De hát a zárójelentések 90%-a hazugság.

- Dr.: Én nem bírálom felül a kollégáim véleményét és a vérképet, laborokat. Ön nem orvos és nem is biológus, hogy érthetné, hogy mi van a papíron.

Ekkor egy kisebb vita alakult ki, amire a doktornő úgy reagált, hogy akkor jó, jöjjön, megvizsgálom…. Jöjjön megvizsgálom és jó hangosan becsapta maga után az ajtót. Majd pár másodperc múlva érkezett is a kulccsal.

Ekkor én már azt mondtam, hogy így nem kell, hogy megvizsgáljon, adja ide a papírt és menjünk.

Erre a doktornő, de igen, most már jöjjön megvizsgálom. A segítő bekísért egy helyiségbe és leültem egy ágyra. A doktornő velem szembe egy székre és papír volt a kezébe. Újra elmondta, hogy ő nem tud velem kezdeni semmit, mert nagyon különös eset vagyok. Megint elmondta, hogy nyáron nincs ambuláns rendelés és kezelés, csak befekvős és ha ezt választom nyugodtan szóljak neki, de ha nem, akkor ráírta a papíromra, hogy szeptemberbe újra jelentkezzem.

Elmondtam a doktornőnek, hogy Lyme kórra is kezelnek. Ő kérdezi, hogy mióta? Ősz óta?

Felelem, hogy nem, 89. óta folyamatosan pozitív az eredményem, de csak 2012-től kapok rá kezelést.

Dr.: Jah, az más, akkor beszéljek ezzel a kezelőorvosommal, hogy javasolja-e a fizikoterápiát, írja le és utána akkor ő már fogja tudni, hogy pontosan milyen kezelés kell nekem. És itt újra elmondta, hogy akkor befeküdhetek két hétre.

Majd megkérdezte, hogy mennyit látok, a Férjem mennyit lát és a Férjem miért nem lát.

Majd kiment, mert még pecsét kellett a papírra. Eközben becsukódott az ajtó és csak belülről lehetett kinyitni. Én elindultam, hogy ki tudjam nyitni az ajtót és ekkor egy másik ágyról egy idős hölgy megkérdezte, hogy segítsen-e. Nagy döbbenet, mert fogalmam sem volt arról, hogy nem csak ketten voltunk a szobában.

A doktornő végül átadta a papírt és amilyen gyorsan csak lehetett távoztunk is. Majd amikor hazaértünk a segítőnk elolvasta a papírt és az van ráírva, hogy az ORFI-ban lévő kezelőorvosommal konzultáljak a fizikoterápiáról és kérjek tőle javaslatot.

Az ORFI-ban gyakorlatilag nincs kezelőorvosom. Az igaz, hogy átkértem magam Budapestre, de az orvossal egyszer találkoztam tavaly márciusban és mivel ő ciklofoszfamid kezelést akar adni szintén a zárójelentéseim alapján én pedig nem egyezek bele, megszakadt a kapcsolatunk és nem keressük egymást.

 

A veszteségem ezen a napon 2X Taxiköltség 1000 Ft és a kísérő óradíja, mely a 4 órára 1200 Ft.

Ez a kisebb veszteség.

Jobban fáj az, hogy már megint elveszítettem a bizalmam a nagy tudású orvosok iránt, akik nem a beteget nézik, hanem a zárójelentésekből és leletekből ítélkeznek.

Újra bebizonyosodott, hogy mennyire összetartó az orvostársadalom. Nem bírálják felül a kollégáik véleményét, sőt meg sem vizsgálják a beteget.

Sajnos ez a doktornő is beállt abba a sorba az eddigi kezelőorvosaim mellé, akik 24 éve folyamatosan félrekezelnek, melyet a jelenlegi állapotom is mutat.

Jelenleg is várok a csodára, hogy végre lábra állhassak, mert a bizalom megrendült újra az orvosokban!

Várok egy független orvosra, aki nem az eddigi zárójelentésekből állapítja meg a valódi betegségemet!

 

Czikoráné Szabó Éva

Szerző: rczikora  2015.09.23. 15:22 Szólj hozzá!

Szerző: rczikora  2015.09.22. 18:59 Szólj hozzá!

Egy forró tavaszi napon a szokásos módon tartottam hazafele a munkahelyemről. Felszálltam a villamosra, beálltam a megszokott helyemre az ajtó mellé, levettem a hátizsákomat, összecsuktam a botomat és számoltam a megállókat és gondolkodtam az élet nagy dolgairól magam elé merengve.

Az egyik megállónál felszállt két hölgy, nagyon beszélgettek és beálltak mellém majdnem kisodorták a kezemből a táskámat.

Elindult a villamos. Egyszer csak azt hallom az előttem álló hölgyikétől:

-         Tetszik?
- Nem szóltam semmit, nem tudtam, hogy egyáltalán kinek szólt a kérdés.
- Még egyszer…. Tetszik? Erre már felemeltem a fejemet, felhúztam a szemöldökömet és megkérdeztem:
- Micsoda?
Erre a nem várt válasz:
- Attól, hogy napszemüveg van rajtad látom a szemeden, hogy a cicimet bámulod!!!!
Éreztem, hogy elvörösödött a fülem, annyira meglepődtem.
Szépen nyugodtan felvettem a táskámat a vállamra, elővettem a botomat és miközben nyitottam ki ezt válaszoltam:
- Az lehet, hogy 8 éve azért vakultam meg, mert állandóan melleket néztem…..
Nagy csend és ezek után a villamoson mindenki hangosan el kezdett nevetni…..

-          

Vak Sutyorgó

Szerző: rczikora  2015.09.22. 18:58 Szólj hozzá!

1989-ben 8 éves koromban kezdődtek a problémák. Addig egy egészségesen jól fejlődő boldog kislány voltam.

1989 nyarán az első osztály befejeztével elengedtek a szüleim az apai nagyszülőkhöz nyaralni Baranya megye egy kis falucskájába.

Abból az időszakból arra emlékszem, hogy volt olyan nap, amikor nagyon fájt a fejem és nem tudtam felkelni az ágyból, vérzett az orrom és hánytam. De akkor a nagyszüleim nem találtak bennem kullancsot. Igaz, nagyon szép idő volt, sokszor fürödtem, és még többször strandon is voltam.

Aztán a szünidő végén hazamentem és a család elutazott Veszprémbe az állatkertbe. Akkor ahogy beléptünk a kapun én teljesen megvakultam hirtelen. Minden elsötétedett. Először a szüleim nem akarták elhinni, azt gondolták, csak viccelek és nem akartam menni, azért találok ki ilyeneket. Aztán amikor tényleg meggyőződtek arról, hogy nem viccelek és tényleg nem látok, azonnal hazamentünk. Másnap leutaztunk Bajára, ahol kizárták az agydaganatot, valami gyulladást állapítottak meg. Felküldtek Budapestre az Amerikai úti idegklinikára. A kórházban meglumbáltak, eközben kijött a mumszom és elkülönítettek egy szobába, ahol iszonyatos fájdalmakat éltem át, mert annyira fájt a hátam, hogy ameddig a szüleim nem jöttek értem ültem az ágyban, nem tudtam lefeküdni és megfelelő mennyiségű folyadékot sem kaptam.

Ekkor a kórház átutalt a Szent László kórházba a mumszom miatt. Ott levették a vért borelliára is. Majd amikor már meggyógyult a mumsz, átutaltak a Heym Pál gyermekkórházba. A kezelőorvosom Dr. Veres Éva volt. Ő azonnal megkezdte a kezelésemet immunszupresszív gyógyszerrel (Imuran) valamint hatalmas adag steroiddal (Metiprednisolon), ami után úgy felpuffadtam mint egy lufi (mint egy jóllakott óvodás duplán). Amikor hazamentem a nagyszüleim nem ismertek rám. Kb. dupla annyi volt a súlyom, mint amikor bementem a kórházba. Az MR vizsgálat gócokat állapított meg az agyban, ekkor merült fel az SM gyanúja. Majd ezt elvetették, mert a következő MR vizsgálat már nem mutatott semmilyen gócokat. A látásom a bal szememre teljesen visszajött a jobb szememen volt kicsi látásromlás. Majd a látásromlás havonta, kéthavonta, hat havonta stb. stb. ismétlődtek. Eközben folyamatosan szedtem az immunszupresszív gyógyszereket és a steroidot. Az első Heym Pál kórházban történő befekvésemet követő pár hét múlva a szüleim a Szent László kórházból kaptak egy táviratot, hogy hol nyaralt a gyermekük, mert pozitív lett a borrellia eredmény. A szüleim ezt a táviratot átadták az akkori kezelőorvosomnak Dr. Veres Évának és ő „ilyenekről a szülőknek nem kell tudni” mondattal vette át a levelet.

1989 és 1992 között folyamatosan romlott a szemem, úgy hogy ma már csak fényeket és foltokat látok. Mindig steroiddal kezelték a látásromlásomat. Volt olyan is, hogy vége lett a kúrának, vittek volna haza a szüleim és nekem azon a reggelen újra rosszabbodott a látásom. Úgyhogy maradnom kellett újabb kezelésekre.

1989 és 1992 között a tüneteim migrénes fejfájás több napon keresztül, fel sem tudtam kelni, több alkalommal bordatájéki fájdalom hol jobb, hol bal oldalon, gerincfájdalom a lumbális szakaszon, ízületi fájdalmak, piros folt több helyen.

Nagyon sok helyen voltam az országba kórházba: Debrecen, Szeged, Szekszárd, Pécs több helyen, Budapest több helyen.

1992 és 2012 között a Pécsi Reumatológia és Immunológia több orvosa kezelt. Dr. Tóváry Eszter, Dr. Nagy Zoltán, Dr. Kumánovics Gábor.

Itt az első évben elkezdték adni a Syncumart, azt mondták, hogy azért kell, mert lehet, hogy egy vérrög zárja el a látóidegszálat és azért romlik a látásom, sorvad a látóidegszál. Aztán utána már azt is mondták, hogy azért kell, mert már nagyon régóta szedem a steroidot és annak a mellékhatása (kockázati tényezője) a vérrögképződés. Majd a zárójelentésemre egy újabb autóimmun betegséget tüntettek fel a szedésére vonatkozóan.

1991 évben újabb tünet jelentkezett. Időnként kicsit begörcsöltek a lábamon az ujjaim. Ez naponta többször is előfordult. A szüleim újra elvittek a kezelőorvosomhoz Dr. Veres Évához. Bent is kellett maradni. Kaptam egy gyógyszert, amitől első nap este már az egész testem görcsberándult, iszonyatos fájdalmaim voltak. Ezután a következő napokra sokkal rosszabb lett, annyira, hogy már morfiumot kaptam a fájdalmaimra és végül egy branült akartak beültetni a gerincembe, hogy azon keresztül adagolják a fájdalomcsillapítót. Ebben az időszakban volt pár olyan nap, ami teljesen kiesett, semmire nem emlékszem. Majd pár nap múlva a doktornő azt állapította meg, hogy jobban vagyok, hazamehetek. Otthon még több héten keresztül járt ki hozzánk naponta a háziorvos és inyekcióba adta a fájdalomcsillapítót. A szüleim már nem tudták nézni a szenvedéseimet, a görcsök 2-3 percenként jöttek és kb. 1 percig tartottak. Az egész testem görcsölt éjjel-nappal. Ha megmozdultam azért, ha nem, akkor meg azért. Végül elvittek Pécsre az Idegklinikára. Ott a nővér figyelmetlensége miatt nem adagolta ki nekem a Baklofen nevű gyógyszert és láss csodát megszűntek a görcseim. Na jó egy picike görcsök maradtak, amire Tegretort kaptam, de kb. 1, 1.5 év múlva már arra sem volt szükség.

1990 évtől kezdődően többször lebénultak az alsó végtagjaim, erre is steroidos lökésterápiát alkalmaztak, ami átmenetileg jó is volt. De a legelső alkalommal a Pécsi Idegklinikán a gyógytornász hozta a kerekesszéket, hogy tessék itt van tanuljon meg ezzel közlekedni. Itt is előfordult olyan, hogy megkaptam a kezeléseket, kiengedtek a kórházból és 1 hét múlva újra ott voltam, mivel romlott a lábam.

Sajnos ennek a többszöri bénulásoknak az lett az eredménye, hogy jelenleg nagyon nehezen tudom emelni a lábam 2011. októbere óta. Amikor is a steroidos infúzió mellett 5 alkalommal plazmaferezis kezelést is javasoltak az orvosok.

2010-ben felmerült a Devic betegség gyanúja is, ami a gerincvelőt és a látóidegszálat érintő autoimmun betegség. De ez még csak gyanú, nem biztos. Azt mondják, hogy az autóimmun betegségem (SLE)-hez társuló betegség.

(csak akkor azt nem értem, hogy miért a látóideg gyulladással, majd sorvadással kezdődött nekem az SLE)

 

Tehát 1989-ben a vérben és a likvorban is pozitív lett a borrillea. Majd késöbb a Rókus kórház lelete is megerősítette.

2003-ban a Géndiagnosztikai klinikán is pozitív lett az eredmény. Ezt a leletet elvittük az akkori kezelőorvosomhoz, Dr Professzor Czirják Lászlóhoz. Ő erre azt mondta, hogy ez csak álpozitív, és különben is, ha még egyszer elmegyünk máshova, akkor oda többet ne is menjünk.

Itt kell megjegyeznem, hogy 1995-ben voltunk Debrecenben a klinikán, ahol szintén nem zárták ki a borellia lehetőségét.

2012 januárja óta Dr. Esztó Klára kezel antibiotikumos kúrákkal. A kúrák alatt felerősödnek a tüneteim.

24 év félrekezelését sajnos 2 év alatt nem lehet helyrehozni.

De helyre lehet hozni egyáltalán?

 

Czikoráné Szabó Éva

Szerző: rczikora  2015.09.22. 18:19 Szólj hozzá!


süti beállítások módosítása