1989-ben 8 éves koromban kezdődtek a problémák. Addig egy egészségesen jól fejlődő boldog kislány voltam.

1989 nyarán az első osztály befejeztével elengedtek a szüleim az apai nagyszülőkhöz nyaralni Baranya megye egy kis falucskájába.

Abból az időszakból arra emlékszem, hogy volt olyan nap, amikor nagyon fájt a fejem és nem tudtam felkelni az ágyból, vérzett az orrom és hánytam. De akkor a nagyszüleim nem találtak bennem kullancsot. Igaz, nagyon szép idő volt, sokszor fürödtem, és még többször strandon is voltam.

Aztán a szünidő végén hazamentem és a család elutazott Veszprémbe az állatkertbe. Akkor ahogy beléptünk a kapun én teljesen megvakultam hirtelen. Minden elsötétedett. Először a szüleim nem akarták elhinni, azt gondolták, csak viccelek és nem akartam menni, azért találok ki ilyeneket. Aztán amikor tényleg meggyőződtek arról, hogy nem viccelek és tényleg nem látok, azonnal hazamentünk. Másnap leutaztunk Bajára, ahol kizárták az agydaganatot, valami gyulladást állapítottak meg. Felküldtek Budapestre az Amerikai úti idegklinikára. A kórházban meglumbáltak, eközben kijött a mumszom és elkülönítettek egy szobába, ahol iszonyatos fájdalmakat éltem át, mert annyira fájt a hátam, hogy ameddig a szüleim nem jöttek értem ültem az ágyban, nem tudtam lefeküdni és megfelelő mennyiségű folyadékot sem kaptam.

Ekkor a kórház átutalt a Szent László kórházba a mumszom miatt. Ott levették a vért borelliára is. Majd amikor már meggyógyult a mumsz, átutaltak a Heym Pál gyermekkórházba. A kezelőorvosom Dr. Veres Éva volt. Ő azonnal megkezdte a kezelésemet immunszupresszív gyógyszerrel (Imuran) valamint hatalmas adag steroiddal (Metiprednisolon), ami után úgy felpuffadtam mint egy lufi (mint egy jóllakott óvodás duplán). Amikor hazamentem a nagyszüleim nem ismertek rám. Kb. dupla annyi volt a súlyom, mint amikor bementem a kórházba. Az MR vizsgálat gócokat állapított meg az agyban, ekkor merült fel az SM gyanúja. Majd ezt elvetették, mert a következő MR vizsgálat már nem mutatott semmilyen gócokat. A látásom a bal szememre teljesen visszajött a jobb szememen volt kicsi látásromlás. Majd a látásromlás havonta, kéthavonta, hat havonta stb. stb. ismétlődtek. Eközben folyamatosan szedtem az immunszupresszív gyógyszereket és a steroidot. Az első Heym Pál kórházban történő befekvésemet követő pár hét múlva a szüleim a Szent László kórházból kaptak egy táviratot, hogy hol nyaralt a gyermekük, mert pozitív lett a borrellia eredmény. A szüleim ezt a táviratot átadták az akkori kezelőorvosomnak Dr. Veres Évának és ő „ilyenekről a szülőknek nem kell tudni” mondattal vette át a levelet.

1989 és 1992 között folyamatosan romlott a szemem, úgy hogy ma már csak fényeket és foltokat látok. Mindig steroiddal kezelték a látásromlásomat. Volt olyan is, hogy vége lett a kúrának, vittek volna haza a szüleim és nekem azon a reggelen újra rosszabbodott a látásom. Úgyhogy maradnom kellett újabb kezelésekre.

1989 és 1992 között a tüneteim migrénes fejfájás több napon keresztül, fel sem tudtam kelni, több alkalommal bordatájéki fájdalom hol jobb, hol bal oldalon, gerincfájdalom a lumbális szakaszon, ízületi fájdalmak, piros folt több helyen.

Nagyon sok helyen voltam az országba kórházba: Debrecen, Szeged, Szekszárd, Pécs több helyen, Budapest több helyen.

1992 és 2012 között a Pécsi Reumatológia és Immunológia több orvosa kezelt. Dr. Tóváry Eszter, Dr. Nagy Zoltán, Dr. Kumánovics Gábor.

Itt az első évben elkezdték adni a Syncumart, azt mondták, hogy azért kell, mert lehet, hogy egy vérrög zárja el a látóidegszálat és azért romlik a látásom, sorvad a látóidegszál. Aztán utána már azt is mondták, hogy azért kell, mert már nagyon régóta szedem a steroidot és annak a mellékhatása (kockázati tényezője) a vérrögképződés. Majd a zárójelentésemre egy újabb autóimmun betegséget tüntettek fel a szedésére vonatkozóan.

1991 évben újabb tünet jelentkezett. Időnként kicsit begörcsöltek a lábamon az ujjaim. Ez naponta többször is előfordult. A szüleim újra elvittek a kezelőorvosomhoz Dr. Veres Évához. Bent is kellett maradni. Kaptam egy gyógyszert, amitől első nap este már az egész testem görcsberándult, iszonyatos fájdalmaim voltak. Ezután a következő napokra sokkal rosszabb lett, annyira, hogy már morfiumot kaptam a fájdalmaimra és végül egy branült akartak beültetni a gerincembe, hogy azon keresztül adagolják a fájdalomcsillapítót. Ebben az időszakban volt pár olyan nap, ami teljesen kiesett, semmire nem emlékszem. Majd pár nap múlva a doktornő azt állapította meg, hogy jobban vagyok, hazamehetek. Otthon még több héten keresztül járt ki hozzánk naponta a háziorvos és inyekcióba adta a fájdalomcsillapítót. A szüleim már nem tudták nézni a szenvedéseimet, a görcsök 2-3 percenként jöttek és kb. 1 percig tartottak. Az egész testem görcsölt éjjel-nappal. Ha megmozdultam azért, ha nem, akkor meg azért. Végül elvittek Pécsre az Idegklinikára. Ott a nővér figyelmetlensége miatt nem adagolta ki nekem a Baklofen nevű gyógyszert és láss csodát megszűntek a görcseim. Na jó egy picike görcsök maradtak, amire Tegretort kaptam, de kb. 1, 1.5 év múlva már arra sem volt szükség.

1990 évtől kezdődően többször lebénultak az alsó végtagjaim, erre is steroidos lökésterápiát alkalmaztak, ami átmenetileg jó is volt. De a legelső alkalommal a Pécsi Idegklinikán a gyógytornász hozta a kerekesszéket, hogy tessék itt van tanuljon meg ezzel közlekedni. Itt is előfordult olyan, hogy megkaptam a kezeléseket, kiengedtek a kórházból és 1 hét múlva újra ott voltam, mivel romlott a lábam.

Sajnos ennek a többszöri bénulásoknak az lett az eredménye, hogy jelenleg nagyon nehezen tudom emelni a lábam 2011. októbere óta. Amikor is a steroidos infúzió mellett 5 alkalommal plazmaferezis kezelést is javasoltak az orvosok.

2010-ben felmerült a Devic betegség gyanúja is, ami a gerincvelőt és a látóidegszálat érintő autoimmun betegség. De ez még csak gyanú, nem biztos. Azt mondják, hogy az autóimmun betegségem (SLE)-hez társuló betegség.

(csak akkor azt nem értem, hogy miért a látóideg gyulladással, majd sorvadással kezdődött nekem az SLE)

Tehát 1989-ben a vérben és a likvorban is pozitív lett a borrillea. Majd késöbb a Rókus kórház lelete is megerősítette.

2003-ban a Géndiagnosztikai klinikán is pozitív lett az eredmény. Ezt a leletet elvittük az akkori kezelőorvosomhoz, Dr Professzor Czirják Lászlóhoz. Ő erre azt mondta, hogy ez csak álpozitív, és különben is, ha még egyszer elmegyünk máshova, akkor oda többet ne is menjünk.

Itt kell megjegyeznem, hogy 1995-ben voltunk Debrecenben a klinikán, ahol szintén nem zárták ki a borellia lehetőségét.

2012 januárja óta Dr. Esztó Klára kezel antibiotikumos kúrákkal. A kúrák alatt felerősödnek a tüneteim.

24 év félrekezelését sajnos 2 év alatt nem lehet helyrehozni.

De helyre lehet hozni egyáltalán?

Czikoráné Szabó Éva